Как е животът след диагноза синдром на Даун

След като знаят, че бебето има синдром на Даун, родителите трябва да се успокоят и да потърсят колкото се може повече информация за това какво представлява синдромът на Даун, какви са неговите характеристики, какви са здравословните проблеми, с които може да се сблъска бебето и какви са възможности за лечение, които могат да помогнат за насърчаване на самостоятелността и подобряване на качеството на живот на вашето дете.

Има асоциации на родители като APAE, където е възможно да се намери качествена, надеждна информация, както и професионалистите и терапиите, които могат да бъдат посочени, за да помогнат за развитието на вашето дете. При този тип асоциации е възможно да се намерят и други деца със синдрома и техните родители, което може да бъде полезно да се знаят ограниченията и възможностите, които може да има човекът със синдром на Даун..

1. Колко дълго живеете?

Продължителността на живота на човек със синдром на Даун е променлива и може да бъде повлияна от вродени дефекти, като например сърцето и дишането, и се извършва подходящо медицинско проследяване. В миналото в много случаи продължителността на живота не надвишава 40 години, но днес, с напредъка на медицината и подобренията в лечението, човек със синдром на Даун може да живее на възраст над 70 години.

2. Какви изпити са необходими?

След потвърждаване на диагнозата на детето със синдром на Даун, лекарят може да назначи допълнителни тестове, ако е необходимо, като: кариотип, който трябва да се извърши до 1-ва година от живота, ехокардиограма, кръвна картина и хормони на щитовидната жлеза T3, T4 и TSH.

Таблицата по-долу посочва кои тестове трябва да се правят и на какъв етап трябва да се извършват по време на живота на лицето със синдрома на Даун:

* Ехокардиограмата трябва да се повтаря само ако се установи сърдечна аномалия, но честотата трябва да бъде посочена от кардиолога, който придружава човека със синдром на Даун.

3. Как се извършва доставката?

Раждането на бебе със синдром на Даун може да бъде нормално или естествено, но е необходимо кардиологът и неонатологът да са на разположение, ако той се роди преди определената дата и поради тази причина понякога родителите избират цезарово сечение, вече че тези лекари не винаги са достъпни по всяко време в болниците.

Научете какво можете да направите, за да се възстановите след цезарово сечение по-бързо.

4. Кои са най-често срещаните здравословни проблеми?

Човекът със синдром на Даун има по-голяма вероятност да има здравословни проблеми като:

• В очите: Катаракта, псевдостеноза на слъзния канал, рефракционна зависимост, изискващи очила в ранна възраст.
• В ушите: Чести отити, които могат да благоприятстват глухотата.
• В сърцето: Интератриална или интервентрикуларна комуникация, атриовентрикуларен септален дефект.
• В ендокринната система: хипотиреоидизъм.
• В кръвта: Левкемия, анемия.
• В храносмилателната система: Промяна в хранопровода, която причинява рефлукс, стеноза на дванадесетопръстника, аганглионен мегаколон, болест на Хиршспрунг, цьолиакия.
• В мускулите и ставите: Лигаментна слабост, сублуксация на шийката на матката, дислокация на тазобедрената става, нестабилност на ставите, което може да благоприятства дислокациите.

Поради това е необходимо да има медицински мониторинг за цял живот, извършване на тестове и лечение, когато се появи някоя от тези промени.

5. Как се развива развитието на детето?

Мускулният тонус на детето е по-слаб и следователно на бебето може да отнеме малко повече време, за да държи главата сама и затова родителите трябва да бъдат много внимателни и винаги да поддържат шията на бебето, за да се избегне цервикално изкълчване и дори нараняване в гръбначния мозък.

Психомоторното развитие на детето със синдром на Даун е малко по-бавно и така може да отнеме известно време да седи, да пълзи и да ходи, но лечението с психомоторна физиотерапия може да му помогне да достигне тези основни етапи на по-бързото развитие. Този видеоклип има някои упражнения, които могат да ви помогнат да поддържате тренировката си у дома:

ДЕЙНОСТИ ЗА СТИМУЛИРАНЕ на бебето със синдром на Даун

Децата със синдром на Даун могат да учат в редовното училище, но тези, които имат много трудности в обучението или умствена изостаналост, се възползват от специалното училище. Дейности като физическо възпитание и художествено образование винаги са добре дошли и помагат на хората да разберат чувствата си и да се изразят по-добре..

Човекът със синдром на Даун е мил, изходящ, общителен и също е способен да учи, може да учи и дори да ходи на колеж и да работи. Има истории на студенти, които направиха ENEM, отидоха в колежа и могат да се срещат, правят секс и дори, да се оженят и двойката може да живее сама, само с подкрепата на една друга.

Тъй като човекът със синдром на Даун има склонност да наддава на тегло, редовната физическа активност носи много ползи, като поддържане на идеалното тегло, увеличаване на мускулната сила, помага за предотвратяване на ставни наранявания и улесняване на социализацията. Но за да се гарантира безопасността по време на практикуване на занимания като фитнес, тренировки с тежести, плуване, конна езда, лекарят може да назначи по-често рентгенови прегледи, за да оцени шийния прешлен, който може да претърпи изкълчване, например.

Момчето със синдрома на Даун почти винаги е стерилно, но момичетата със синдром на Даун могат да забременеят, но имат голям шанс да имат бебе със същия синдром.