Как да храним и да се грижим за бебето си с фенилкетонурия

Грижата и лечението на фенилкетонурията при бебето трябва да се ръководи от педиатъра, но основната грижа е да се избягват храни, богати на фенилаланин, които са главно храни, богати на протеини, като месо, риба, мляко, сирене и яйца. По този начин родителите на бебета с фенилкетонурия трябва да бъдат внимателни към храната на детето си, както у дома, така и в училище..

В допълнение, изключителното кърмене също трябва да бъде добре ориентирано от педиатъра, тъй като кърмата съдържа фенилаланин, въпреки че е много по-малко от тази в повечето аптечни формули. В идеалния случай количеството фенилаланин за бебе до 6-месечна възраст трябва да остане 20 до 70 mg фенилаланин на килограм телесно тегло.

Тъй като кърмата има многобройни ползи за бебето, особено свързани с имунната система, кърменето може да бъде форма на хранене, стига да се ръководи добре от лекаря и да се допълва от бебешки формули за бебета с фенилкетонурия..

Как да давате кърма безопасно

Въпреки че е обичайно да се изключва майчиното мляко от храната на бебето с фенилкетонурия, като се храни само с аптечно мляко без фенилаланин, възможно е да кърмите бебето фенилкетонурик, но е необходимо:

• Правете кръвен тест на бебето всяка седмица, за да проверите стойностите на фенилаланин;
• Изчислете количеството кърма, което да дадете на бебето, според стойностите на фенилаланин в кръвта на бебето и според указанията на педиатъра;
• Изчислете количеството на аптечното мляко без фенилаланин, за да завършите храненето на бебето;
• Изпомпвайте нужното количество кърма, което майката може да даде на бебето;
• Използвайте бутилката или техниката на релаксация, за да храните бебето. 

От съществено значение е да изключите аминокиселината фенилаланин от храната, така че бебето да няма проблеми във физическото и психическото развитие, като умствена изостаналост. Вижте пример за фенилкетонурична диета на: Диета на фенилкетонурия

Детски формули за фенилкетонурия

Детските формули за фенилкетонурия не съдържат аминокиселината фенилаланин и трябва да се дават на бебето ежедневно, за да допълнят храненето и да осигурят доставката на хранителни вещества, необходими за правилния растеж.

Някои примери за тези формули са:

• PKU Med A;
• PKU Med B;
• PKU Med C;
• Анамикс ПКУ;
• PKU 1, 2 и 3;
• PHENYL - Безплатни 1 и 2.

Типът формула, която ще се използва, варира в зависимост от възрастта, теглото и капацитета на храносмилането на бебето, така че всяко бебе трябва да има индивидуализирана диета, предписана от педиатър или диетолог.

Общи грижи с храната

Основната грижа, която родителите на бебе с фенилкетонурия трябва да поемат, е с храненето, тъй като трябва да има ниско съдържание на аминокиселина фенилаланин. Основните храни, които са забранени в диетата на бебето, са тези, богати на протеини, като месо, риба, яйца и мляко и млечни продукти. Други храни, които също съдържат фенилаланин и които трябва да се избягват, са пшенично брашно, соя, боб, фъстъци, ядки и преработени храни като торти, бисквитки и сладолед. Вижте списък с богати на фенилаланин храни.

Хората също трябва да са наясно с храненето на бебето в детска градина или училище и в дома на роднини и приятели, тъй като хората, които не са запознати с фенилкетонурията, могат да предложат на бебето забранени храни в диетата си. Вижте как трябва да бъде лечението на фенилкетонурия.

Симптоми на фенилкетонурия при бебето

За да избегнете развитието на симптоми на фенилкетонурия, които обикновено са необратими, просто контролирайте количеството фенилаланин, което се предлага в диетата на бебето.

Основните симптоми на фенилкетонурия при бебето включват:

• Забавен растеж и развитие;
• Често сърбеж на кожата;
• Урина, кожа или дъх със задължителна миризма;
• Много лека кожа;
• Малка глава.

Тези симптоми обаче се появяват само когато има натрупване на фенилаланин в кръвта, което може да се избегне, като се осигури на бебето адекватно хранене..

Други по-сериозни усложнения могат да възникнат, ако бебето е изложено на високи дози фенилаланин за дълго време, като трудности в обучението, тежка умствена изостаналост и припадъци. Вижте последствията от фенилкетонурия.